一生苦命!這女孩18年來骨折20次,連打噴嚏都可以很危險,原來是因為他得了這種奇怪病...

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发表于: 2015-05-18 22:13:28
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自從一歲半時摔倒折了骨頭後被檢查出患有先天性「脆骨病」開始,廣東女孩徐嘉琪就「被判」無法擁有同齡人一樣的精彩。18年間骨折20多次,絕大多 數時間與床為伴,由於骨頭比玻璃還脆弱,她也被稱為「玻璃骨女孩」。幸運的是,父母對她不離不棄的愛,以及從2004年開始,一群邊防官兵11年如一日, 把她當朋友,讓她少了些孤單、多了份期盼和勇氣。

打了個噴嚏也可能骨折

漁業村位於惠州市惠東縣巽寮灣風景區一隅。駐守小漁村的惠州市邊防支隊平海邊防派出所民警朱景明和鎮裡衛生院醫生莫藝玲一起,帶著禮物去看望讓他們 時常牽掛的「玻璃骨女孩」——徐嘉琪。遠遠地,一個小腿如鐮刀般彎曲的小女孩進入了一行人的視野。「嘉琪」,朱景明的叫喚聲引起了小女孩的注意。

說「小女孩」其實不準確,因為她今年已經18歲了。由於患有先天性「脆骨病」並發侏儒症,導致她的關節鬆弛、身材矮小,多次骨折未能進行有效的矯正手術更是導致了小腿畸形。

近年來,莫藝玲接過師傅的「接力棒」,成為嘉琪的第二任「家庭醫生」,經常和邊防官兵一起過來看望嘉琪。「這種病就是容易發生骨折,大多數病人一般都是自發性骨折,有一些損傷的話很容易骨折。」莫藝玲說。

爸爸徐通說,在嘉琪剛學會走路時,全家人欣喜不已,但沒過多久的一次輕輕摔到,折斷了嘉琪的腿骨。在接下來的日子裡,嘉琪幾乎每日與床為伴,家長不 敢讓她下床,有時冬天被子蓋重了,甚至打了個噴嚏都會骨折,一折就得臥床半年以上。對備受疾病和貧困折磨的家庭來說,這無疑是雪上加霜。一家5口人蝸居在 陰暗潮濕的老平房裡,日常生計就靠徐通做點木工和其妻做手工來維持,全家一年收入不到幾千塊錢。曾經因為沒錢送骨折的嘉琪去醫院,他就從跌打醫師那裡買些 中草藥,自己給嘉琪接骨。

「讓她過得更體面有尊嚴」

轉機出現在2004年。當時,鎮裡的邊防派出所民警朱景明走訪漁業村,這個家庭讓他深感震驚。「當時我心裡就只有一個想法,盡我可能地去幫助這個小 女孩,能夠為他們做一點事情,我想這也是作為民警村官該做的事情。」朱景明說,從那時起,他和戰友們每次一來到漁業村,都要到嘉琪家裡看看,送去一些米和 油。

朱景明「跑腿」為嘉琪辦理了「殘疾證」,還幫她申請了低保,使她在生活上多了一點保障。由於嘉琪的骨架容易斷裂,他還聯繫當地的醫院為其定期檢查,並為她組織社會募捐。僅這11年來,平海邊防派出所官兵就累計為嘉琪一家捐款近3萬元。

4年前,在邊防官兵和漁業村村委及村民的募捐幫助下,嘉琪家原來的老房子被推倒蓋起了兩層小洋樓。由於營養有所改良,近年嘉琪的病情也好了許多,骨折的頻率低了,用四肢可以勉強自行挪挪位置。

然而,新的問題又擺在徐通面前。他說,以前常來家裡跟嘉琪玩的小夥伴們一個個都長大了,這讓嘉琪的心理越來越自閉。因為每天和奶奶睡在一起,除了奶奶和邊防派出所的官兵來了,其他時候她都不愛說話。前年奶奶去世後,嘉琪心理上遭遇了更大的打擊。

朱景明和戰友們明顯感受到了嘉琪的這一變化。「她就坐在家門口的石階上,默默地看著人來人往,看著別的小孩嬉戲玩耍,上學放學。」而上學在嘉琪心中 簡直是一種奢求。朱景明說,嘉琪曾告訴他,她想看看大海,雖然生在海邊的漁村,但這麼多年卻還沒看過海。朱景明曾經試圖帶著她去趟海邊,但由於去路太顛 簸,嘉琪爸爸擔心她會骨折,只能作罷。

「在這種病症面前,我們能做的並不多,現在對嘉琪的幫扶重點主要在心理輔導上,畢竟已經是18歲的大姑娘了,我們常聯繫義工、志願者一起看望她,組織心理醫生輔導她,讓她快樂地成長,過得更體面、有尊嚴,儘早實現她的願望。」朱景明說。

 




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